Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon site....

 

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

(J'habite à Caen en Normandie)  

C'est en 1988, suite à des analyses, qu'un laboratoire me dit être atteint de cette maladie.

Depuis, je souffre de jour comme de nuit par des douleurs qui sont maintenant intenables.

Au fur et à mesure des années, mes douleurs deviennent journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches".

Avec la fatigue de la nuit vient s'ajouter la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale de l'entourage...

 

" Comme si " je n'ai pas assez de douleurs...je suis victime de deux aléas thérapeutiques.

 

Puis, comme la plupart des médecins ne daignent pas découvrir et connaitre la spondylarthrite ankylosante et encore moins écouter les patients..

je suis victime en 2010, d'une faute de diagnostic à mon arrivée aux urgences du CHU de Caen (affaire en justice)

Ce qui m'a emmené dans un coma ( pendant 5 semaines) avec choc septique, infarctus pulmonaire,etc.. 

 

Cette faute (officiellement reconnue) ajoute des séquelles à ma vie qui est déjà difficile avec une spondylarthrite.
Je dois combattre les séquelles du choc septique en plus des problèmes qu'est la vie avec une spondylarthrite.

Ma vie est ainsi remplie d'un double combat pour "simplement vivre".
Ce qui est extrêmement difficile.

 

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Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite,

interdit également d'anti tnf Alpha ayant fait un infarctus pulmonaire et choc septique,

et également interdit de cortisone ( 5 opérations aux instestins, suite à la faute) etc ....

 

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer.

Je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

 

Je souffre de jour comme de nuit, dans des conditions qui sont intenables.

N'ayant plus de traitement de fond, ma maladie décuple dans son évolution...

C'est ainsi que ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie (ossification).

 

Avec un handicap qui est "invisible", je suis confrontés aux insultes, critiques, discriminations etc ...

Je suis confrontés également à ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière est totalement incurable.

 

La discrimination arrive à un point ou elle me fait autant souffrir que la pathologie en elle-même

 J'ai souhaité diffuser ma vie, mais...aucun média a accepté...

 

" Sourire à la vie est pour moi un combat journalier... "

 

(toute mon histoire peut-être prouvée par dossier médical, témoignages, équipe médicale, Avocat   etc ... )