Spondylarthrite ankylosante, 30 ans de combat...

13 juin 2018

Jusqu'où m'a emmené la Spondylarthrite ankylosante...

 

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon site....

 

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

(J'habite à Caen en Normandie)  

C'est en 1988, suite à des analyses, qu'un laboratoire me dit être atteint de cette maladie.

Depuis, je souffre de jour comme de nuit par des douleurs qui sont maintenant intenables.

Au fur et à mesure des années, mes douleurs deviennent journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches".

Avec la fatigue de la nuit vient s'ajouter la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale de l'entourage...

 

" Comme si " je n'ai pas assez de douleurs...je suis victime de deux aléas thérapeutiques.

 

Puis, comme la plupart des médecins ne daignent pas découvrir et connaitre la spondylarthrite ankylosante et encore moins écouter les patients..

je suis victime en 2010, d'une faute de diagnostic à mon arrivée aux urgences du CHU de Caen (affaire en justice)

Ce qui m'a emmené dans un coma ( pendant 5 semaines) avec choc septique, infarctus pulmonaire,etc.. 

 

Cette faute (officiellement reconnue) ajoute des séquelles à ma vie qui est déjà difficile avec une spondylarthrite.
Je dois combattre les séquelles du choc septique en plus des problèmes qu'est la vie avec une spondylarthrite.

Ma vie est ainsi remplie d'un double combat pour "simplement vivre".
Ce qui est extrêmement difficile.

 

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Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite,

interdit également d'anti tnf Alpha ayant fait un infarctus pulmonaire et choc septique,

et également interdit de cortisone ( 5 opérations aux instestins, suite à la faute) etc ....

 

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer.

Je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

 

Je souffre de jour comme de nuit, dans des conditions qui sont intenables.

N'ayant plus de traitement de fond, ma maladie décuple dans son évolution...

C'est ainsi que ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie (ossification).

 

Avec un handicap qui est "invisible", je suis confrontés aux insultes, critiques, discriminations etc ...

Je suis confrontés également à ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière est totalement incurable.

 

La discrimination arrive à un point ou elle me fait autant souffrir que la pathologie en elle-même

 J'ai souhaité diffuser ma vie, mais...aucun média a accepté...

 

" Sourire à la vie est pour moi un combat journalier... "

 

(toute mon histoire peut-être prouvée par dossier médical, témoignages, équipe médicale, Avocat   etc ... )

 


12 juin 2018

Comment puis je avoir confiance ???

 

COMMENT PUIS-JE AVOIR CONFIANCE...???

 

C'est en 1988 (J'avais 28 ans) que le nom de spondylarthrite ankylosante est trouvé, après 10 ans d'errance médicale, et de discrimination...

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En 2005, sans signature de protocole alors que l'anti tnf qui m'est proposé est sous la loi huriet 4, il ne m'est pas dit que ce produit est un immunosupresseur. Je m'injecte donc ce produit en toute confiance sans rien savoir.......

Au fil des ans, lors d'une réunion ... j'apprends que pour une spondylarthrite ankylosante axiale ( je parle de ce que je connais) la biothérapie est là pour l'inflammation mais en aucun cas pour l'ossification qui est la base de la maladie que je porte...

Nous pensons traiter complètement la maladie en se piquant avec de la biothérapie, il n'en est rien....

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En 2006 je fais un aléas thérapeutique en raison de ce produit. C'est là que je découvre que c'est un immunosupresseur...je suis hospitalisé une semaine.

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En 2010 " de retour" aux anti inflammatoires non stéoridients, je fais un aléas thérapeutique des A.I.N.S en faisant une Péritonite.

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La même année, les urgences du CHU de Caen ne voulant pas m'écouter.....

Ils font une erreur

et je passe 5 semaines de coma, avec choc septique, hypovolémie, infarctus pulmonaire, deux pronostics vitaux etc .... 5 opérations aux intestins....

De retour chez moi, après quelques années pour me remettre, je demande mon dossier médical pour y découvrir qu'il y a eu une faute de diagnostic lors de mon arrivée au CHU en 2010... J'ai mis cette faute cachée en justice et j'ai actuellement deux expertises médicales en ma faveur...

Une grande partie du personnel savait qu'il y avait eu faute, personne ne m'a tenu au courant de cette faute...

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Je suis dans ma 31 ème année de spondylarthrite. je connais cette pathologie beaucoup plus que certains Rhumatologues

Beaucoup d'entre eux étaient au secondaire voir même au primaire que je commencais à souffrir....

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Si je ne m'étais pas soigné, j'aurai aujourd'hui une colonne vertébrale dans le même état. 

MAIS, je n'aurais jamais été opéré cinq fois au ventre, pas de coma pendant 5 semaines avec les séquelles que j'ai aujourd'hui.

Je suis maintenant en pension d'invalidité catégorie 2 .......

si je n'avais pas eu cet évènement au CHU j'aurai aujourd'hui 41 ans de cotisation en droit de retraite...

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COMMENT PUIS-JE AVOIR CONFIANCE  ????? 

mon email : rolland.jacques@sfr.fr

ou mon site:    http://jackdecaen.fr

 

 

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07 octobre 2017

NOUVEAU Chaine youtube....

 

J'ai également une chaine YouTube .

Pour y aller, cliquez sur ce lien :    CHAINE JACKDECAEN

c'est la chaine ou je suis en photo avec mon chien......

Je suis également présent sur facebook, Twitter, instagram et divers blogs

sous le nom de Jacques ROLLAND ou le nom de jackdecaen

.

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14 novembre 2016

Pour acheter l'auto-biographie.

Bonjour ! j'ai aussi un site,    http://jackdecaen.fr

Sur mon site, je raconte mon combat contre la spondylarthrite depuis mai 1988.

Un combat permanent ayant maintenant ma colonne vertébrale en ossification (paralysie)

       Vous pouvez prendre contact avec moi, sur mon site afin de "parler" de cette maladie. 

    Partager des moments d'émotion, ou d'incompréhension par l'entourage fait parfois"du bien"...vous êtes le bienvenue.                                                 

 

Je fais une version dédicacée de mon LIVRE sur mon site ( lien au dessus)

mail : rolland.jacques@sfr.fr

 

                                                               pourblog

 Des mauvais traitements, et mauvais diagnostics font que j'ai ce parcours.....

Mon email :  rolland.jacques@sfr.fr 

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05 mars 2015

Mon parcours médical.......

 

Parcours Médical : Jacques ROLLAND

 1960 Naissance

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes (scoliose),

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante ( HLA B27 positif).

 2006 Août Thrombose veineuse, hospitalisation au CHR de Caen. Alité 24h/24 pendant une semaine

           Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (certificat médical)  Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

 

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Péritonite, septicémie, 1er pronostic vital en jeu

Opéré une première fois au ventre pour la septicémie.

Opéré une deuxième fois au ventre pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps colostomisé.

2010:    31 décembre Embolie pulmonaire, 2 ème pronostic vital en jeu

Choc septique ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

1 mois et demi dans le coma dans le service réanimation.

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

 

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre pour une remise en continuité des intestins après huit mois de colostomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

ANNEE 2015

2015 Février IRM démontrant l’ossification très avancée de la colonne vertébrale (plusieurs hypersignaux et enthésites) 

2015 Août : Occlusion intestinale, 6 jours d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

 ANNEE 2016

2016  Novembre: Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée....


 

J'ai l'interdiction à vie de biothérapie ayant fait une embolie, et l'interdiction également à vie des A.I.N.S (anti inflammatoire non stéoridient) ayant fait une péritonite.... J'ai aussi l'interdiction de cortisone....

Ma colonne vertébrale est en cours d'ossification (c'est à dire paralysie).  ainsi qu'en dégénérescence..... ( propos du rapport médical )

Pour la douleur je n'ai le droit qu'aux anti douleurs.....Les anti douleurs étant moins forts, mes douleurs s'amplifient.

30 ans de combats depuis mai 1988....c'est à dire depuis le moment ou un nom a été donné à mes douleurs... car ces dernières étaient présentes bien avant 1988.....

La spondylarthrite ankylosante ne s'arrête pas, elle ne s'arrête jamais !!!

Dans les périodes sans douleur, elle est toujours là, j'en parle en connaissance de cause, et elle revient, car c'est impossible de l'arrêter.

Si  il y avait un bon traitement, "cela se saurait " ...........

Des traitements arrêtent la douleur, mais pas la présence de la spondylarthrite à l'intérieur de notre corps qui continue inexorablement son évolution ......

 

Beaucoup ne savent pas, que la biothérapie, en dehors d'être immunosupresseur, s'attaque uniquement à la douleur mais pas à l'ossification. Cette dernière n'étant pas maitrisée par la médecine... beaucoup se piquent avec la biothérapie en pensant se soigner...la vérité est toute autre..

Je connais cette information par un professeur en rhumatologie, et confirmation par plusieurs rhumatologues..... 30 ans de spondylarthrite donnent des connaissances dans le milieu médical.....

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04 mars 2015

Parution dans Ouest France du 5 janvier 2016, édition de Caen

articleouestfrance  

Article sur Ouest France du 5 Janvier,  édition de Caen

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02 mars 2015

Ma procédure à l'encontre du CHU de Caen.

Pour suivre ma procédure à l'encontre du CHU de Caen, c'est sur mon site

" jackdecaen.fr" que vous pouvez suivre mon dossier.

Je mets à jour la procédure au fur et à mesure des nouvelles...

 

VOICI LE LIEN :     jackdecaen.fr

Si vous êtes journaliste, et vous avez un intérêt pour mon dossier..

               Voici mon email :   rolland.jacques@sfr.fr

 

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