Spondylarthrite ankylosante, 30 ans de combat...

13 juin 2018

Jusqu'où m'a emmené la Spondylarthrite ankylosante...

 

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon site....

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

(J'habite à Caen en Normandie) 

 

C'est en 1988, suite à des analyses, qu'un laboratoire me dit être atteint de cette maladie.

Depuis, je souffre de jour comme de nuit par des douleurs qui sont maintenant intenables.

 

Dans mon livre intitulé " Douleurs et Combats pour la Vie", 

Je raconte le début de ma vie ou la maladie commence à me faire souffrir.

Jusqu'au jour ou le nom de mes douleurs est trouvé, prouvant ainsi la réalité de mes souffrances.

 

Au fur et à mesure des années, mes douleurs deviennent journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches".

Avec la fatigue de la nuit vient s'ajouter la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale de l'entourage...

" Comme si " je n'ai pas assez de douleurs...

Je suis victime de deux aléas thérapeutiques, ainsi qu'un mauvais diagnostic au CHU de Caen.

Ce dernier m'a emmené dans un coma avec choc septique ( hypovolémie) pendant plus de cinq semaines.

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Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite,

interdit également d'anti tnf Alpha et de biothérapie ayant fait un infarctus pulmonaire et choc septique,

et également interdit de cortisone ( 5 opérations aux instestins) etc ....

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer. 

Je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

Je souffre de jour comme de nuit, dans des conditions qui sont intenables.

Ma maladie décuple dans son évolution...

C'est ainsi que ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie (ossification).

 

Avec un handicap qui est "invisible", je suis confrontés aux insultes, critiques, discriminations etc ...

Je suis confrontés également à ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière                                est totalement incurable.

 

La discrimination arrive à un point ou elle me fait autant souffrir que la pathologie par elle-même.

 

Chaque jour est un combat à mener, il faut vivre ou essayer de vivre...

"Sourire à la vie est pour moi nécessaire.

C'est un combat journalier... "

 

Si vous désirez prendre contact avec moi... :   rolland.jacques@sfr.fr

ou mon site internet qui est :  http://jackdecaen.fr

 

(toute mon histore peut-être prouvée par, dossier médical, témoignages, équipe médicale, Avocat   etc ... )

 


01 juin 2018

Ma procédure à l'encontre du CHU de Caen.

Pour suivre ma procédure à l'encontre du CHU de Caen, c'est sur mon site

" jackdecaen.fr" que vous pouvez suivre mon dossier.

Je mets à jour la procédure au fur et à mesure des nouvelles...

 

VOICI LE LIEN :     jackdecaen.fr

Si vous êtes journaliste, et vous avez un intérêt pour mon dossier..

               Voici mon email :   jaro10@aol.com

 

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07 octobre 2017

NOUVEAU Chaine youtube....

 

NOUVEAU !!

Je viens d'ouvrir ma chaine YouTube .

Pour y aller, cliquez sur ce lien :    CHAINE JACKDECAEN

La procédure à l'encontre du CHU de Caen est visible uniquement sur mon site :  http://jackdecaen.fr

Vous pouvez acheter mon auto-biographie dédicacée, sur mon site (lien juste en haut...!!)

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14 novembre 2016

Pour acheter l'auto-biographie.

Bonjour ! Ce Blog c'est aussi un site,          LIEN :  http://jackdecaen.fr

Sur mon site, je raconte mon combat contre la spondylarthrite depuis mai 1988.

Un combat permanent ayant maintenant ma colonne vertébrale en ossification (paralysie)

       Vous pouvez prendre contact avec moi, sur mon site afin de "parler" de cette maladie inconnue.

 

    Partager des moments d'émotion, ou d'incompréhension par l'entourage fait parfois"du bien"...vous êtes le bienvenue.                                                 

 

Vous avez la possibilté sur mon site, d'acheter mon livre "Douleurs et Combats pour la Vie".

Je fais actuellement une version dédicacée de mon LIVRE sur mon site ( lien au dessus)

mail : rolland.jacques@sfr.fr

 

                                                               pourblog

 Des mauvais traitements, et mauvais diagnostics font que j'ai ce parcours.....

Mon email :  rolland.jacques@sfr.fr 

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05 mars 2015

Mon parcours médical.......

 

Parcours Médical : Jacques ROLLAND

 1960 Naissance

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes (scoliose),

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante ( HLA B27 positif).

 2006 Août Thrombose veineuse, hospitalisation au CHR de Caen. Alité 24h/24 pendant une semaine

           Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (certificat médical)  Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

 

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Péritonite, septicémie, 1er pronostic vital en jeu

Opéré une première fois au ventre pour la septicémie.

Opéré une deuxième fois au ventre pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps colostomisé.

2010:    31 décembre Embolie pulmonaire, 2 ème pronostic vital en jeu

Choc septique ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

1 mois et demi dans le coma dans le service réanimation.

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

 

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre pour une remise en continuité des intestins après huit mois de colostomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

ANNEE 2015

2015 Février IRM démontrant l’ossification très avancée de la colonne vertébrale (plusieurs hypersignaux et enthésites) 

2015 Août : Occlusion intestinale, 6 jours d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

 ANNEE 2016

2016  Novembre: Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée....


 

J'ai l'interdiction à vie de biothérapie ayant fait une embolie, et l'interdiction également à vie des A.I.N.S (anti inflammatoire non stéoridient) ayant fait une péritonite.... J'ai aussi l'interdiction de cortisone....

Ma colonne vertébrale est en cours d'ossification (c'est à dire paralysie).  ainsi qu'en dégénérescence..... ( propos du rapport médical )

Pour la douleur je n'ai le droit qu'aux anti douleurs.....Les anti douleurs étant moins forts, mes douleurs s'amplifient.

30 ans de combats depuis mai 1988....c'est à dire depuis le moment ou un nom a été donné à mes douleurs... car ces dernières étaient présentes bien avant 1988.....

La spondylarthrite ankylosante ne s'arrête pas, elle ne s'arrête jamais !!!

Dans les périodes sans douleur, elle est toujours là, j'en parle en connaissance de cause, et elle revient, car c'est impossible de l'arrêter.

Si  il y avait un bon traitement, "cela se saurait " ...........

Des traitements arrêtent la douleur, mais pas la présence de la spondylarthrite à l'intérieur de notre corps qui continue inexorablement son évolution ......

 

Beaucoup ne savent pas, que la biothérapie, en dehors d'être immunosupresseur, s'attaque uniquement à la douleur mais pas à l'ossification. Cette dernière n'étant pas maitrisée par la médecine... beaucoup se piquent avec la biothérapie en pensant se soigner...la vérité est toute autre..

Je connais cette information par un professeur en rhumatologie, et confirmation par plusieurs rhumatologues..... 30 ans de spondylarthrite donnent des connaissances dans le milieu médical.....

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04 mars 2015

Parution dans Ouest France du 5 janvier 2016, édition de Caen

articleouestfrance  

Article sur Ouest France du 5 Janvier,  édition de Caen

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