Spondylarthrite ankylosante, 30 ans de combat...

07 octobre 2017

NOUVEAU Chaine youtube....

 

NOUVEAU !!

Je viens d'ouvrir ma chaine YouTube .

Pour y aller, cliquez sur ce lien :    CHAINE JACKDECAEN

La procédure à l'encontre du CHU de Caen est visible uniquement sur mon site :  http://jackdecaen.fr

Vous pouvez acheter mon auto-biographie dédicacée, sur mon site (lien juste en haut...!!)

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09 mai 2017

Jusqu'où m'a emmené la Spondylarthrite ankylosante...

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon Blog...

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

Depuis 1988 (29 ans), je souffre de jour comme de nuit de douleurs qui sont intenables. Chaque jour est un combat à mener,

Il faut vivre ou essayer de vivre avec cette maladie ...

Dans mon livre intitulé " Douleurs et Combats pour la Vie", Je raconte le début de ma vie ou la maladie commence à me faire souffrir.

Jusqu'au jour, ou le nom de mes douleurs est trouvé, prouvant ainsi la réalité de mes souffrances.

 

Au fur et à mesure des années, mes douleurs sont maintenant journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches", la fatigue des nuits vient s'ajouter à la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale des personnes que je croise dans ma vie ...

 Avec un handicap qui est "invisible" nous sommes confrontés aux insultes, critiques etc ...

Nous sommes confrontés également à ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière est totalement incurable...

 Je raconte également dans ce livre, les deux aléas thérapeutiques dont j'ai été victime, ainsi qu'un mauvais diagnostic au CHU de Caen qui m'a emmené dans un choc septique et dans un coma pendant plus d'un mois et demi....

 

Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite, interdit également de biothérapie ayant fait un infarctus pulmonaire, et également interdit de cortisone etc ....

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer, alors je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

Je souffre de jour comme de nuit, avec des douleurs qui sont intenables. Ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie ( ossification) 

"Sourire à la vie est pour moi un combat journalier... mais, je mène ce combat...." 

Cette histoire, ce livre......... " Douleurs et Combats pour la Vie " c'est ma vie parsemée de douleurs.........

(dossier médical, témoignages, équipe médicale etc ... à l'appui)

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Prochainement un autre ouvrage va paraitre. Il aura pour théme la discrimination.

Avoir un handicap qui ne soit pas est extrêmement difficile à vivre ....

Je raconte cette vie, entre les réflexions et le combat qu'il faut toujours mener face à la maladie. 

Cette fois il va paraitre..!! il m'a fallut du temps pour avoir les moyens de m'auto éditer.

et depuis 2011, j'ai été opéré tous les ans... ce qui explique le retard.

Ce livre sera en vente uniquement sur ce site par paiement sécurisé.

14 novembre 2016

Pour acheter l'auto-biographie.

Bonjour ! Ce Blog c'est aussi un site,          LIEN :  http://jackdecaen.fr

Sur mon site, je raconte mon combat contre la spondylarthrite depuis mai 1988.

Un combat permanent ayant maintenant ma colonne vertébrale en ossification (paralysie)

       Vous pouvez prendre contact avec moi, sur mon site afin de "parler" de cette maladie inconnue.

 

    Partager des moments d'émotion, ou d'incompréhension par l'entourage fait parfois"du bien"...vous êtes le bienvenue.                                                 

 

Vous avez la possibilté sur mon site, d'acheter mon livre "Douleurs et Combats pour la Vie".

Je fais actuellement une version dédicacée de mon LIVRE sur mon site ( lien au dessus)

mail : rolland.jacques@sfr.fr

 

                                                               pourblog

 Des mauvais traitements, et mauvais diagnostics font que j'ai ce parcours.....

Mon email :  rolland.jacques@sfr.fr 

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05 mars 2015

Mon parcours médical.......

 

Parcours Médical : Jacques ROLLAND

 1960 Naissance

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes (scoliose),

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante ( HLA B27 positif).

 2006 Août Thrombose veineuse, hospitalisation au CHR de Caen. Alité 24h/24 pendant une semaine

           Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (certificat médical)  Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

 

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Péritonite, septicémie, 1er pronostic vital en jeu

Opéré une première fois au ventre pour la septicémie.

Opéré une deuxième fois au ventre pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps colostomisé.

2010:    31 décembre Embolie pulmonaire, 2 ème pronostic vital en jeu

Choc septique ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

1 mois et demi dans le coma dans le service réanimation.

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

 

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre pour une remise en continuité des intestins après huit mois de colostomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

ANNEE 2015

2015 Février IRM démontrant l’ossification très avancée de la colonne vertébrale (plusieurs hypersignaux et enthésites) 

2015 Août : Occlusion intestinale, 6 jours d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

 ANNEE 2016

2016  Novembre: Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée....


 

J'ai l'interdiction à vie de biothérapie ayant fait une embolie, et l'interdiction également à vie des A.I.N.S (anti inflammatoire non stéoridient) ayant fait une péritonite.... J'ai aussi l'interdiction de cortisone....

Ma colonne vertébrale est en cours d'ossification (c'est à dire paralysie).  ainsi qu'en dégénérescence..... ( propos du rapport médical )

Pour la douleur je n'ai le droit qu'aux anti douleurs.....Les anti douleurs étant moins forts, mes douleurs s'amplifient.

29 ans de combats depuis mai 1988....c'est à dire depuis le moment ou un nom a été donné à mes douleurs... car ces dernières étaient présentes bien avant 1988.....

La spondylarthrite ankylosante ne s'arrête pas, elle ne s'arrête jamais !!!

Dans les périodes sans douleur, elle est toujours là, j'en parle en connaissance de cause, et elle revient, car c'est impossible de l'arrêter.

Si  il y avait un bon traitement, "cela se saurait " ...........

Des traitements arrêtent la douleur, mais pas la présence de la spondylarthrite à l'intérieur de notre corps qui continue inexorablement son évolution ......

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04 mars 2015

Parution dans Ouest France du 5 janvier 2016, édition de Caen

articleouestfrance  

Article sur Ouest France du 5 Janvier,  édition de Caen

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