Spondylarthrite ankylosante, 31 ans de combat...

Au début de ma pâthologie, je faisais des IRM, et des scintigraphies.

Maintenant mon mal est tellement avancé que de simples radios démontrent la présence de l’ossification qui est en cours…

Mon avenir est une colonne vertébrale qui ne fera qu’un seul os.

Pour l’instant les cervicales ne sont pas touchées, les séances avec un Kiné vont m’aider à les garder… du moins j’espère, ainsi que des longueurs en piscine accompagnées par des heures de gym.

En 31 ans j’ai beaucoup d’expérience de ce mal…
J’ai entendu dire qu’avec les traitements, ma maladie allait ralentir ou s’arrêter, tout cela est FAUX.
Quand cette maladie ne fait pas souffrir, elle continue son évolution, rien ne l’arrête …..

Cette maladie reste une maladie incurable, ceux qui prétendent avoir un traitement de guérison pour cette pathologie sont des escrocs…..

Si j’ai une chose à dire à ceux qui débutent dans cette pathologie, ce n’est pas parce qu’un traitement vous retire totalement ou partiellement la douleur que c’est gagné. Aucun traitement ne traite la pathologie en elle même. Ne plus avoir mal est compréhensible mais la maladie d’une manière sournoise continue son évolution…

Bon courage !!!

Voici une grande partie de mon parcours...

Aléas thérapeutiques et erreur de diagnostic me donnent ce périple que je me serai bien gardé d'avoir !!

Pour combattre cette pathologie, il y a bien sur le rhumatologue qui est très important, mais j'ai aussi une pneumologue, et une angiologue...

Le kiné est très présent et entre les heures passées en sa compagnie et ce que je fais chez moi, c'est plus de 6h par semaine de gym. se sont les séances de kiné qui me donnent les meilleurs résultats.

Le TEN'S est aussi présent ainsi que de la magnétothérapie.

Si vous avez des questions à me poser, n'hésitez pas. Voici mon email : jackdecaen@outlook.fr

Parcours Médical : Jacques ROLLAND

 1960 Naissance

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes (scoliose),

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante ( HLA B27 positif).

 2006 Août Thrombose veineuse, hospitalisation au CHR de Caen. Alité 24h/24 pendant une semaine

           Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (certificat médical)  Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Péritonite, septicémie, 1er pronostic vital en jeu

Opéré une première fois au ventre pour la septicémie.

Opéré une deuxième fois au ventre pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps colostomisé.

2010:    31 décembre Embolie pulmonaire, 2 ème pronostic vital en jeu

Choc septique ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

1 mois et demi dans le coma dans le service réanimation.

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre pour une remise en continuité des intestins après huit mois de colostomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

ANNEE 2015

2015 Février IRM démontrant l’ossification très avancée de la colonne vertébrale (plusieurs hypersignaux et enthésites) 

2015 Août : Occlusion intestinale, 6 jours d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

 ANNEE 2016

2016  Novembre: Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée....

ANNEE 2019

Des radios "simples " démontrent l'ossification du bassin et du bas de la colonne vertébrale.

Le procédé d'ossification est en cours. 31 ans d'érrance médicale pour en arriver là...

Voici le lien de mon site qui est mis à jour régulièrement concernant ma 

SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE

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Je vous invite à les découvrir sur ce site

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    Pour de plus amples renseignements, voivi mon email :    jackdecaen@outlook.fr   (copier/coller)

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