Spondylarthrite ankylosante, 29 ans de combat...

09 mai 2017

Jusqu'où m'a emmené la Spondylarthrite ankylosante...

Bonjour, Soyez les bienvenus sur mon Blog...

Je mène un combat contre une maladie articulaire auto-immune, la spondylarthrite ankylosante.

Depuis 1988 (29 ans), je souffre de jour comme de nuit de douleurs qui sont intenables. Chaque jour est un combat à mener,

Il faut vivre ou essayer de vivre avec cette maladie ...

Dans mon livre intitulé " Douleurs et Combats pour la Vie", Je raconte le début de ma vie ou la maladie commence à me faire souffrir.

Jusqu'au jour, ou le nom de mes douleurs est trouvé, prouvant ainsi la réalité de mes souffrances.

 

Au fur et à mesure des années, mes douleurs sont maintenant journalières, mes nuits sont de plus en plus " blanches", la fatigue des nuits vient s'ajouter à la fatigue de la maladie et tout cela devant une incompréhension générale des personnes que je croise dans ma vie ...

 Avec un handicap qui est "invisible" nous sommes confrontés aux insultes, critiques etc ...

Nous sommes confrontés également à ceux qui disent avoir la solution de cette maladie alors que cette dernière est totalement incurable...

 Je raconte également dans ce livre, les deux aléas thérapeutiques dont j'ai été victime, ainsi qu'un mauvais diagnostic au CHU de Caen qui m'a emmené dans un choc septique et dans un coma pendant plus d'un mois et demi....

 

Je suis maintenant interdit d'anti inflammatoires ayant fait une péritonite, interdit également de biothérapie ayant fait un infarctus pulmonaire, et également interdit de cortisone etc ....

Mon passé m'interdit beaucoup de choses, c'est trop long de les énumérer, alors je n'ai que de simples anti douleurs pour "essayer" d'abaisser mes souffrances ce qui est loin d'être le cas...

Je souffre de jour comme de nuit, avec des douleurs qui sont intenables. Ma colonne vertébrale est actuellement en phase de paralysie ( ossification) 

"Sourire à la vie est pour moi un combat journalier... mais, je mène ce combat...." 

Cette histoire, ce livre......... " Douleurs et Combats pour la Vie " c'est ma vie parsemée de douleurs.........

(dossier médical, témoignages, équipe médicale etc ... à l'appui)

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Prochainement un autre ouvrage va paraitre. Il aura pour théme la discrimination.

Avoir un handicap qui ne soit pas est extrêmement difficile à vivre ....

Je raconte cette vie, entre les réflexions et le combat qu'il faut toujours mener face à la maladie. 

Cette fois il va paraitre..!! il m'a fallut du temps pour avoir les moyens de m'auto éditer.

et depuis 2011, j'ai été opéré tous les ans... ce qui explique le retard.

Ce livre sera en vente uniquement sur ce site par paiement sécurisé.


14 novembre 2016

Pour acheter l'auto-biographie.

Bonjour ! Ce Blog c'est aussi un site,

Je fais actuellement une version dédicacée. 

Pour acheter l'auto-biographie en version dédicacée par l'auteur, cliquez sur ce lien 

http://jackdecaen.fr/acheter-par-lauteur.html

Bienvenue sur mon blog ou mon site !!!

mail : rolland.jacques@sfr.fr

 

                                                               pourblog

 Des mauvais traitements, et mauvais diagnostics font que j'ai ce parcours.....

Mon email :  rolland.jacques@sfr.fr 

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10 novembre 2016

Affaire CHU de Caen, cet article sera en ligne pendant toute la procédure ......

 

Je suis victime au CHU de Caen, d'une erreur de diagnostic fin 2010.

J'ai donc déposé un dossier chez le médiateur au CHU de Caen, avant d'aller "plus loin" si il le faut...

Cette parution sur mon blog, sera en ligne pendant toute la procédure.

 

Le 7 novembre 2016: Dépôt du dossier au CHU de Caen, dans le service du médiateur.

Le 31 janvier 2017: Entretien avec le médiateur du CHU de Caen, dans une ambiance professionnelle et respectueuse de sa part... La Juriste du CHU nous rejoint avec la même manière d'être... Je fais l'évaluation du préjudice que j'ai subis.

J'attends maintenant le résumé de monsieur le Médiateur avant de continuer la procédure.

Le 13 janvier 2017 : Réception (poste) du résumé de Monsieur le médiateur, résumé très réaliste dont je suis totalement d'accord. Ce résumé permets la continuité de la procédure.

Le 17 février 2017 : Dossier envoyé par le CHU à l'assureur de ce dernier...

 

Le 29 mars 2017 : Un courrier ( avec A.R) du CHU, me fait savoir que mon dossier est estimé " trop complexe" et demande une expertise indépendante. CRCI ou Tribunal administratif.
La question que je me pose est " à quoi sert la médiation " car je voulais dès le début passer par le tribunal administratif mais la procédure obligatoire est de passer par la médiation. Donc retour au point de départ. En attendant j'ai perdu quatre mois....

La procédure je vais la continuer.... je ne vais pas baisser les bras. JE CHERCHE sur l'agglomération de Caen un(e) avocat(e) ainsi que des journalistes.
Le CHU de Caen n'a pas une très bonne réputation, mon affaire ne va rien arranger..... c'est pourtant pas faute d'avoir essayé un arrangement à l'amiable...

6/ Fin mai 2017: mon dossier est envoyé sans conviction au CRCI... j'ai déjà eu un dossier chez eux et rien n'a avancé. L'avocat de l'époque avait tout simplement clôturé mon dossier sans savoir si j'étais en période de douleurs plus intenses que d'habitude .....

7/ 14 juin 2017 : Un courrier du CRCI de ce jour, me fait savoir les pièces qui manquent à mon dossier. Mais, je ne peux que constater que la personne que j'ai eu sur mon dossier précédent est la même. Un mariage change de nom une femme mais... c'est la même ....
Il est donc hors de question de refaire un dossier avec cette personne. Je cherche donc un(e) Avocat(e) sur Caen afin de continuer ma procédure au tribunal administratif...
Si d'ici septembre 2017, rien a bougé, alors j'entame une action personnelle dans ma voiture sur le parking du CHU de Caen.

Les médias nationaux ou régionaux sont les bienvenus . ( mail : rolland.jacques@sfr.fr)

Je cherche un(e) Avocat(e) sur l'agglomération de Caen ou dans la proche banlieue

 

 

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02 novembre 2016

A cause du CHU de Caen.....

J'ai été opéré pour la cinquième fois au ventre pour deux éventrations... à cause du CHU de Caen....
Fin 2010, alors que j’ai un transit intestinal “stoppé” et un ventre gonflé, j’arrive avec le SAMU au CHU de Caen.
Les urgences apprenant l’existence de ma spondylarthrite m’envoient aussitôt au “17” qui est le service rhumatologie du même établissement.
Là, “ ils estiment” que je fais la maladie de crohn, chose dont je ne suis pas d’accord connaissant les symptômes de cette dernière et ne l’ayant jamais eu. Pour moi il y a autre-chose et je demande un scanner, ce qui m’est refusé.
Je suis envoyé en “dermatologie “ pour une nuit...au CHR de Caen, à quelques kilomètres de là... je ne vois pas ce que j’ai à faire dans ce service. Je ne vais pas y être surveillé car dans ce service il n’y a pas d’interne de nuit...
Le lendemain matin, ce que j’avais réellement dans mon ventre, a continué son évolution. Un scanner devient urgent, mais le service rhumatologie ne VEUT PAS me faire revenir au CHU. Mon médecin traitant appelle et obtient mon retour au CHU. Un interne en rhumatologie appelé par mes proches m’ausculte pour découvrir que je suis en très mauvais état .......c'est uniquement après que je passe au scanner.
La découverte au scanner est grave, je fais une péritonite qui a viré à la septicémie... le reste... 6 semaines de coma, deux pronostics vitaux, infarctus pulmonaire, etc ... etc ....( je le raconte dans mon livre, “Douleurs et Combats pour la Vie”)
Si l’intervention avait été effectué dans les temps au moment de mon arrivée au CHU, je n’aurais peut être pas été stomisé neuf mois et encore moins toutes les opérations au ventre que j’ai subis depuis. Tout cela en complément de la spondylarthrite ankylosante qui me fait souffrir depuis 28 ans et dont ma colonne est maintenant en phase d’ossification....
Je ne rappelle pas le tout dernier évènement au CHU de Caen concernant le comportement déplorable d’un chirurgien, je l’ai expliqué, cependant je vais être prochainement opéré pour la cinquième fois au ventre A CAUSE du CHU de Caen. A cause de cet établissement je vais donc repartir dans la froideur d’un bloc pour une opération.
Pour ceux qui ont un doute sur la quantité d’opération, voici l’inventaire...
Une première intervention pour la septicémie,
Une deuxième en raison de fortes fièvres et la présence d’abcès dans le ventre. ( trois abcès , volume des trois 1 litre....).
Une troisième opération pour la mise en continuité de mes intestins.
Une quatrième a eu lieu en septembre de l’année dernière ( 2016) pour un étranglement d’éventration.
La cinquième est pour bientôt, avant la fin de CETTE SEMAINE ....
Le chirurgien qui va prochainement m’opérer, estime que la manière qui était prévue par le CHU de Caen est “dangereuse “ il va donc procéder d’une manière différente. (rapport écrit à l’appui).
Les Chirurgiens et ceux qui ont été déplorables se moquent bien de tout cela. Ils vivent normalement avec le statut de fonctionnaire qui leur assure une stabilité d’emploi. Et tout cela payé par le contribuable.... donc par nous tous.....
Au CHU de Caen, le seul droit est celui de la fermer.......... j’en parle en connaissanceS de causeS
En attendant, c’est MOI qui paye de ma personne..................................
( témoignages, dossier médical etc ...à l’appui )

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27 septembre 2016

DERNIERE NEWS...... au sujet du CHU de Caen...

CHU de Caen, opération annulée… ( du 23 septembre 2016)

J’arrive dans le service « 7 » au CHU de Caen pour mon opération (au ventre pour la cinquième fois) ….
Je suis dans une unité pas très aimable, ce qui me change beaucoup de l’année dernière dans le même service, mais une autre unité.
En parlant avec une infirmière, je lui dis que j’ai une spondylarthrite car j’ai des doutes, j’ai l’impression qu’elle n’est pas au courant…
Elle me dit « ne pas savoir » Alors pour avoir mon traitement contre la douleur, il va falloir voir cela avec le médecin…

Dans la soirée le chirurgien en qui  » j’ai confiance », vient me voir et me demande si je vais bien (il est certainement au courant pour l’infirmière). Je lui dis que visiblement ma spondylarthrite n’est pas portée à la connaissance des infirmières… 
Là il me répond que je fais « un patacaisse » pour ce qui est « un détail »…

Je ne vois pas ou j’ai fait « un patacaisse » n’étant même pas sortie de ma chambre et n’ayant pas « élevé » la voix… Quand au détail, Je ne sais pas que je souffre depuis 27 ans à cause d’un « détail ».

Je lui exprime alors que ma confiance devient « relative », Il me répond aussitôt « Si vous n’êtes pas d’accord vous prenez votre sac et vous partez » ……
Chose que j’ai fait…..l’opération est donc annulée au CHU.

Jusqu’à ce jour, j’ai toujours « défendu  » le CHU de Caen, de plus je n’ai jamais parlé de l’erreur grave de diagnostic qu’il y a eu me concernant en 2010….m’emmenant dans le coma et sa continuité ….
Tous les médecins libéraux qui s’occupent de moi sont parfaitement au courant de cette erreur. (dossier, témoins…)

Je me sens trahi, par un homme envers qui j’avais toute ma confiance.
Surpris qu’il ne comprenne pas que.
– Ce jour là je viens pour une cinquième opération au ventre.
– Que j’ai été victime d’une erreur de diagnostic en 2010 et que cette opération est une séquelle, je ne suis donc pas à mon aise…
– Je souffre d’une spondylarthrite ankylosante depuis 27ans. Je connais l’opération que je dois avoir et je sais donc que je dois rester alité pendant 24 à 36 heures avant de pouvoir me lever. Je suis en droit de voir, de vérifier si je vais avoir mon traitement afin de ne pas me bloquer avec la souffrance qui en découle.
– Que je suis dans le passé, victime de deux aléas thérapeutiques…

Je connais ce chirurgien depuis quelques années et je n’ai jamais eu, ou créé le moindre problème dans le passé ou j’ai été hospitalisé quatre fois….
Je pensais avoir de l’empathie par ce chirurgien, mais visiblement je me trompe.

Je vais mettre en justice, l’erreur de diagnostic que j’ai eu en 2010, j’ai encore trois ans pour le faire. Je ne pense pas que le CHU de Caen a besoin de cela ayant déjà une mauvaise réputation en terme d’accueil, et de comportement humain.

Si il y a des personnes victimes du CHU de Caen ou si vous en connaissez, n’hésitez pas à prendre contact avec moi afin de monter un collectif (avec un dossier bien ficelé)

Pour me joindre      email : rolland.jacques@sfr.fr

Bon Courage à ceux qui souffrent......

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05 mars 2015

Mon parcours médical.......

 

Parcours Médical : Jacques ROLLAND

 1960 Naissance

 1970 Premières radios de la colonne vertébrale, suite à des douleurs persistantes (scoliose),

 1988 Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante ( HLA B27 positif).

 2006 Août Thrombose veineuse, hospitalisation au CHR de Caen. Alité 24h/24 pendant une semaine

           Cause : Aléas thérapeutique d’Enbrel (certificat médical)  Port de bas de contention à vie ( catégorie trois)

 

ANNEE 2010

2010:    10 Décembre Péritonite, septicémie, 1er pronostic vital en jeu

Opéré une première fois au ventre pour la septicémie.

Opéré une deuxième fois au ventre pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être en même temps colostomisé.

2010:    31 décembre Embolie pulmonaire, 2 ème pronostic vital en jeu

Choc septique ( cœur et cerveau fonctionnent, le reste des organes sont appareillés)

1 mois et demi dans le coma dans le service réanimation.

Cause : Aléas thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

 

ANNEE 2011

2011 Août Double éventration,

Troisième opération au ventre pour une remise en continuité des intestins après huit mois de colostomie, et pour supprimer la double éventration au ventre.     Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

ANNEE 2015

2015 Février IRM démontrant l’ossification très avancée de la colonne vertébrale (plusieurs hypersignaux et enthésites) 

2015 Août : Occlusion intestinale, 6 jours d’hospitalisation, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

2015 Septembre : Etranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence. Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre, service chirurgie digestive au CHU de Caen.

 ANNEE 2016

2016  Novembre: Cinquième opération au ventre, sur deux éventrations en clinique privée....


 

J'ai l'interdiction à vie de biothérapie ayant fait une embolie, et l'interdiction également à vie des A.I.N.S (anti inflammatoire non stéoridient) ayant fait une péritonite.... J'ai aussi l'interdiction de cortisone....

Ma colonne vertébrale est en cours d'ossification (c'est à dire paralysie).    

Pour la douleur je n'ai le droit qu'aux anti douleurs.....Les anti douleurs étant moins forts, mes douleurs s'amplifient.

27 ans de combats depuis mai 1988....c'est à dire depuis le moment ou un nom a été donné à mes douleurs... car ces dernières étaient présentes bien avant 1988.....

La spondylarthrite ankylosante ne s'arrête pas, elle ne s'arrête jamais !!!

Dans les périodes sans douleur, elle est toujours là, j'en parle en connaissance de cause, et elle revient, car c'est impossible de l'arrêter.

Si  il y avait un bon traitement, "cela se saurait " ...........

Des traitements arrêtent la douleur, mais pas la présence de la spondylarthrite à l'intérieur de notre corps qui continue inexorablement son évolution ......

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04 mars 2015

Parution dans Ouest France du 5 janvier 2016, édition de Caen

articleouestfrance  

Article sur Ouest France du 5 Janvier,  édition de Caen

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